En estos días festivos, en los que Papa Noel ha sorprendido con algún detalle a los más pequeños y no tan pequeños y en los que los Reyes Magos se encuentran ya preparando su peregrinar para cumplir los deseos plasmados en tantas cartas recibidas, hay otro tipo de peticiones realizadas por menores, que además de soñar con juguetes y otras ilusiones propias de su edad, piden con mucha fuerza algo para ellos mucho más importante, contar con una mejor salud.
Un ejemplo de este grupo de pequeños es Victoria. Victoria es una niña de 11 años de Fernán Núñez, que padece epidermolisis bullosa distrófica recesiva (una variante de la enfermedad de la piel de mariposa). La asociación nacional Debra-Piel de Mariposa calcula que en España existen alrededor de 500 personas diagnosticadas con la citada enfermedad, de las que algo más de 50 en Andalucía.
Victoria, junto a sus padres y hermano pequeño. / CÓRDOBA
La esperanza puesta en un medicamento nuevo
Las personas afectadas por esta enfermedad, como Victoria, tienen puesta la esperanza en un medicamento, con origen en Estados Unidos, que en marzo de este año recibió el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), pero que no ha sido aprobado aún en España, paso previo para que pueda recibir luz verde en las comunidades autónomas, a pesar de que desde hace meses ya está siendo utilizado en Francia, Italia o Alemania.
Victoria, junto a Cati, su abuela paterna. / CÓRDOBA
La madre de Victoria, Mariví Berral Serrano, indica que su hija tiene la piel tan frágil como las alas de una mariposa, ya que le falta el colágeno 7, por lo que requiere someterse a curas de varias horas diarias, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.
Beneficios del medicamento
Además, la piel de mariposa afecta a su vez a otras partes del cuerpo (mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca o el tubo digestivo). Mariví precisa que el medicamento que demandan familias como la suya es una terapia génica tópica que consigue cerrar heridas que llevaban años sin cicatrizar.
Victoria, en un parque. / CÓRDOBA
La asociación Debra está realizando una recogida de firmas para exigir la financiación urgente de este medicamento (Vyjuvek) y su incorporación al Sistema Nacional de Salud. Se puede apoyar esta causa en firma.pieldemariposa.es.
Debra calcula que este fármaco puede evitar millones de curas dolorosas y muchos años de sufrimiento constante para los niños con piel de mariposa. Mariví recalca que su hija convive a diario con el dolor y este fármaco es «lo más que conocemos que pueda ayudarle, por lo que ojalá pueda recibirlo pronto».
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